Monografias |
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ANO DE 2007 |
ANÁLISE DO PERFIL CLÍNICO DE PACIENTES COM DOENÇA DO NEURÔNIO MOTOR NO SETOR DE INVESTIGAÇÃO EM DOENÇAS NEUROMUSCULARES Autores: RESUMO Introdução: Doenças do Neurônio Motor (DNM) é um grupo de desordem neurodegenerativa,
progressiva e fatal. Apresenta-se sob quatro formas clínicas: Esclerose Lateral
Primária (ELP), Atrofia Muscular Progressiva (AMP), Paralisia Bulbar Progressiva
(PBP) e Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA). A sobrevida destes pacientes varia
entre 2 a 5 anos, dependendo de alguns fatores preditivos, como sexo, idade,
comprometimento inicial, idade de início e evolução bulbar. Os sintomas iniciais
mais freqüentes são fraqueza muscular, cãibra, atrofia muscular, fasciculação e
disfagia. É necessário que o diagnóstico seja realizado rapidamente, para isso Método: Estudo prospectivo e longitudinal, dos pacientes que iniciaram
tratamento no Setor de Investigação em Doenças Neuromusculares da Unifesp,
no período de maio a outubro de 2007. Objetivo: Analisar o perfil e as
características clínicas dos pacientes com DNM que iniciaram a primeira consulta
no Setor de Investigação em Doenças Neuromusculares e também verificar o
tempo, em meses, entre início dos sintomas e primeira consulta no Setor. Resultados: Dos 20 pacientes estudados, houve predomínio de pacientes com
hipótese diagnóstica inicial de ELA (60%); sendo 83,3% forma esporádica; média
de idade de 63,30 ± 4,55 anos; tempo médio da doença de 20,85 meses;
porcentagem equivalente entre homens e mulheres; maioria da raça branca e
oriunda do sudeste do Brasil; também que, 45% deles exerciam trabalho com
esforço físico. O sintoma inicial relatado pela maioria foi fraqueza muscular (45%). Conclusão: O perfil clínico encontrado corrobora com os estudos descritos, confirmando os resultados encontrados, e o tempo entre início de sintomas e data da primeira consulta foi de 20,85 ± 6,77 meses. Também, não foi possível observar o tempo entre início de sintomas e data de diagnóstico. Palavras chave: Doença do neurônio Motor; Perfil clínico; Tempo diagnóstico. Clique aqui para baixar o artigo na íntegra.
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Autores: RESUMO Objetivo: O estudo teve o objetivo de traçar um perfil clínico do ambulatório de neuropediatria em doenças neuromusculares da Universidade Federal de São Paulo – EPM, através da realização de uma ficha de avaliação fisioterapêutica apropriada. Metodologia: Foram observadas umas amostras de 58 pacientes entre o período de março a dezembro de 2007. Os itens avaliados são: diagnóstico, idade, sexo gestação, tônus, trofismo, amplitude de movimento de membro superior e membro inferior, retrações e deformidades, marcha, sinal de gowers, dor, alteração da coluna vertebral, complicações associadas,e atividades de vida diária (AVD's). Os dados foram coletados a partir da primeira avaliação e realizado a estatística dos 16 itens, ilustrados por gráficos. Resultados: Os resultados mostraram que entre os 17 tipos de patologias 34, 48% apresentam Distrofia muscular de Duchenne, a média de idade entre os pacientes atendidos é de 7,2 ± 3.8 anos; o sexo masculino é o mais atingido (70,69%), 44,83% dos partos são normais e a termos, e 84,48% dos pais não são consangüíneos. Em relação a características físicas, 65,52% dos pacientes são hipotônicos, 50% apresentam um trofismo normal, a ADM (MMSS e MMII) é normal na maioria dos casos (84,48% e56,90% ), 50% não têm retração ou deformidade, 73,14% têm a marcha independentete e 46,55% dos pacientes não apresentam sinal de gowers .A dor acomete 34,48% dos pacientes, a alteração da coluna vertebral mais freqüente é a hiperlordose lombar (51,72%), 39,66% apresentam escápulas aladas e 65,52% são independentes em suas AVD's. Conclusão: Os dados encontrados expressam algumas diferença em relação a bibliografia. Acredita-se que isso ocorre pelo trabalho ser realizado com crianças que apresentam, na maioria das vezes, no estagio inicial da doença. Palavra – chaves: Doenças neuromusculares, avaliação, neuropediatria.
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COMPARAÇÃO DE QUESTIONÁRIOS DE QUALIDADE DE VIDA EM Autores: RESUMO Intro dução: A síndrome pós-poliomielite (SPP), é definida como uma síndrome clínica de nova fraqueza, fadiga e dor em pessoas que tiveram previamente poliomielite paralítica aguda. Outros sintomas comuns incluem intolerância ao frio, disfagia, dispnéia, que ocorrem pelo menos 15 anos após a estabilização do quadro. Em virtude disso os indivíduos com SPP apresentam uma diminuição progressiva da funcionalidade. Questionários/escalas/ protocolos/ índices são utilizados para avaliar e mensurar a qualidade de vida nessa população. Objetivo: Realizar levantamento bibliográfico para verificar quais instrumentos de avaliação de Qualidade de Vida (QV) são utilizados e validados para pacientes com SPP. Métodos: Na revisão de literatura se utilizou artigos indexados publicados no período de 1972-2007. Resultados: Foram encontrados 11 questionários de Qualidade de Vida aplicados em pacientes com síndrome pós-poliomielite (SPP): SF – 36, NHP, SIP, Whoqol – Bref, LSQ, PPL, GHQ – 28, Swed – Qual, HI, SOC e QLI. Conclusão: O questionário mais utilizado foi o SF – 36 ( 47,8% ) em 23 estudos. A média do número de itens foi 32. A maioria dos questionários (72,7%) aborda pelo menos 4 domínios principais: Físico, Psicológico, Relações sociais e Meio-ambiente. A maioria dos questionários apresentou consistência interna boa baseado Cronbach alfa. Três questionários (27,3%) são validados para a língua portuguesa. De acordo com os achados, não há um consenso na literatura quanto à escolha do instrumento de QV para avaliação dos pacientes com Síndrome Pós-Poliomielite.
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FREQUÊNCIA DE TRANSTORNOS DO SONO EM PACIENTES COM Autores: RESUMO Introdução: A Síndrome Pós-Pólio é uma desordem do sistema nervoso, que se manifesta em indivíduos que tiveram poliomielite, após, em média, 15 anos ou mais, com um novo quadro sintomatológico. Alguns pacientes desenvolvem, ainda, dificuldade de deglutição e respiração, ansiedade e transtornos do sono como movimentos periódicos dos membros. Objetivou-se nesse trabalho identificar a freqüência de movimentos periódicos dos membros no sono em pacientes com Síndrome Pós Poliomielite, devido à poucas inferências na literatura sobre o paciente com síndrome pós-pólio e movimento periódico dos membros durante o sono. Método: Foram selecionadas randomizadamante 99 polissonografias de pacientes com diagnóstico confirmado de síndrome pós-pólio, atendidos no ambulatório da Universidade Federal de São Paulo/Escola Paulista de Medicina. Foram analisados número total de movimentos periódicos dos membros, tempo total de sono, eficiência do sono, índice de despertar e índice de apnéia-hipopnéia. A análise estatística foi feita por estatística descritiva. Foi comprovado o ajuste dos dados reais pela distribuição normal, mediante o teste de Komogorov-Smirnov. O Teste t não pareado foi utilizado para comparar as variáveis polissonográficas da qualidade do sono dos pacientes com movimentos periódico dos membros (índice>5 eventos/h) com os achados polissonográficos da qualidade do sono dos pacientes sem movimentos periódicos dos membros (índice <5 eventos/h), para um erro alfa de 5% (p<0,05). Resultados: Dezesseis pacientes apresentaram um índice (nº de movimentos
periódicos dos membros p/ hora de sono) maior que 5 para a noite inteira, o
que é considerado patológico. Apesar do pequeno número de pacientes com
movimentos periódico dos membros, os testes estatísticos foram considerados Conclusões: Diante dos resultados obtidos, pode-se considerar que existe uma relação de movimentos periódicos dos membros com síndrome pós-pólio e que conhecer a freqüência de sua combinação nos pacientes com diagnóstico confirmado e nos que apresentam transtornos do sono é fundamental para a melhora da qualidade do sono dos sobreviventes da pólio.
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FATORES PREDITIVOS PARA A MÁ EVOLUÇÃO RESPIRATÓRIA NA SÍNDROME DE GUILLAIN-BARRÉ UMA REVISÃO DA LITERATURA Autores: RESUMO
Introdução: A Síndrome de Guillain-Barré é uma polineuropatia inflamatória, desmielinizante, aguda, de origem auto-imune e representa a causa mais comum de paralisia flácida nos países ocidentais; sua progressão é rápida e pode resultar em severo comprometimento dos músculos respiratórios em até 30% dos casos. Idealmente o risco de desenvolver insuficiência respiratória deve ser identificado o mais precocemente possível, uma vez que o rápido suporte ventilatório oferecido a estes pacientes diminui as complicações secundárias à falência respiratória, melhorando seu prognóstico. Objetivo: Identificar os fatores capazes de predizer a falência respiratória na Síndrome de Guillain-Barré. Método: Foram realizadas buscas eletrônicas nas bases de dados MEDLINE, LILACS, SCIELO, além do site PUBMED , a fim de identificar os artigos científicos indexados e publicados de 1997 a 2007. A primeira estratégia de busca utilizada nas bases de dados MEDLINE, LILACS e SCIELO foi: descritor de assunto= “Guillain-Barré syndrome” AND “respiratory failure”. Na PUBMED foi: descritor de assunto= “Guillain-Barré syndrome” AND “respiratory failure” AND limits= adult humans. A segunda estratégia de busca utilizada nas: MEDLINE, LILACS e SCIELO foi: descritor de assunto= “Guillain-Barré syndrome” AND “respiratory insufficiency”. Na PUBMED foi: “Guillain-Barré syndrome” AND “respiratory insufficiency ” AND limits= adult humans. Foram selecionados para esse estudo ensaios clínicos, estudos prospectivos e retrospectivos, realizados com humanos adultos, com diagnóstico de SGB segundo o critério padrão; estudos que envolviam outras doenças além da síndrome de Guillain-Barré foram descartados. Resultados: A primeira estratégia de busca nos trouxe 163 títulos com seus respectivos resumos; De acordo com os critérios de inclusão, apenas 6 estudos foram incluídos nesta revisão. A segunda estratégia de busca nos trouxe 57 títulos com seus respectivos resumos sendo que desses, nenhum foi incluído nesta revisão. Esses estudos envolveram 1486 pacientes dos quais 535 receberam ventilação mecânica e 951 não receberam. Conclusão: Os fatores preditivos mais utilizados são, de acordo com a revisão, o grau de incapacidade no momento da admissão, a presença de disfunção autonômica, a disfunção bulbar, a arreflexia generalizada e a rápida evolução dos acometimentos. Os testes simples de função pulmonar que podem ser realizados à beira do leito como a CV, PImáx e PEmáx, têm a capacidade de, isoladamente, predizer a possibilidade de falência respiratória. Considerando que estes testes são de fácil aplicação e de baixo custo, devem constituir prática comum nos serviços de saúde. Clique aqui para baixar o artigo na íntegra.
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QUALIDADE DE VIDA: UMA ANÁLISE COMPARATIVA ENTRE AS CRIANÇAS COM DIAGNÓSTICO DE DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE E SEUS CUIDADORES Autores: RESUMO Contexto: A distrofia muscular de Duchenne é uma doença hereditária progressiva e letal, sendo a sua forma de herança mais comum a recessiva ligada ao cromossomo X, ocorre em uma freqüência de 1 em 3.000 homens nascidos vivos, sendo que a primeira manifestação dá-se entre os 3 e 5 anos de idade. A qualidade de vida destes pacientes é muito discutida, no entanto há poucas publicações nacionais que abordem este tema. Objetivo: realizar uma análise de concordância em relação à qualidade de vida dos pacientes com diagnóstico de Distrofia Muscular de Duchenne sob as seguintes perspectivas: a dos próprios pacientes e a de seus cuidadores em relação á eles, por meio da Escala AUQEI (Autoquestionnaire Qualité de Vie Enfant Imagé). Metodologia: Foram incluídos nesse estudo 36 indivíduos, sendo 18 pacientes com diagnóstico de Distrofia Muscular de Duchenne, na faixa etária entre 6 e 12 anos, e 18 cuidadores, freqüentadores do ambulatório de neuropediatria do setor de neuromuscular da Escola Paulista de Medicina. O questionário foi aplicado em um único momento para as crianças e, posteriormente para as mães, para que estas respondessem às perguntas sob suas perspectivas em relação aos seus filhos. A análise descritiva foi realizada por meio de comparações de seus percentuais por categoria ou pelo cálculo de suas médias, medianas e desvio-padrão e para as variáveis categóricas foi utilizado o teste Exato de Fisher. Resultados: Não houve diferença estatisticamente significante entre as pontuações obtidas pela análise comparativa da qualidade de vida através da percepção das crianças e dos cuidadores (p=0,43). Mães julgam que seus filhos possuem boa qualidade de vida, assim como os mesmos o fazem. Conclusão: Mães e filhos dividem a mesma opinião quanto à qualidade de vida destes.
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AVALIAÇÃO DA DOR E FUNCIONALIDADE EM PACIENTES COM SÍNDROME PÓS-POLIOMIELITE Autores: RESUMO Objetivo: Avaliar dor e funcionalidade em 20 pacientes com síndrome pós-poliomielite por meio da análise dos instrumentos EVA-Dor, Questionário McGill de Dor e Índice de Barthel. Métodos: Foram estudados 31 prontuários de pacientes com diagnóstico clínico confirmado de síndrome pós-poliomielite, separados de acordo com a presença de queixa de dor e destes, 20 prontuários foram inclusos no estudo de acordo com os critérios estabelecidos. 13 indivíduos eram do sexo feminino e sete do sexo masculino, com idade entre 30 e 59 anos ( média de idade 46 anos ) . Resultados : Pelo estudo e análise estatística das variáveis propostas, foi possível verificar que 70% dos casos foram acometidos pela poliomielite antes dos 19 meses de idade. O intervalo mínimo de estabilidade neurológica foi de 13 anos e meio e o máximo de 52 anos. O tempo médio da doença antiga foi de 39,3 anos, enquanto que o tempo médio de doença nova foi de 5,9 anos. Referente a dor encontramos 95% de queixa de dor muscular e 90% de dor articular. Quanto à intensidade da dor, foi utilizado como instrumento de avaliação a Escala Visual de Dor ( EVA ), os resultados mostram que 60% apresentaram queixa de dor muito forte. Na caracterização da dor através da aplicação do Questionário McGill, verificou-se que 45% no grupo sensorial descreveram a dor como queimação. Na categoria do grupo afetivo 40% apontaram dor sufocante, 35% no grupo avaliativo acusaram dor desgastante e finalmente no grupo miscelânea 35% referiram dor aborrecida. Já na funcionalidade 95% apresentaram níveis de independência a dependência moderada. Buscamos coletar os dados referente ao “status” físico e a utilização de órtese e/ou auxiliares de marcha, 95% dos pacientes apresentavam seqüela em MMII. Destes , 45% eram diparéticos, 25% fazem uso de tutor longo e/ou curto, e 77,5% apresentam alto grau de independência considerando-se o percentual daqueles que deambulam com ou sem auxílio. Conclusão : A dor foi mais intensa nas mulheres, a queixa de dor muscular foi maior que articular e que as características mais referidas foram: queimação, exaustiva, desgastante e aborrecida. Quanto à funcionalidade, foi observado que a maioria dos pacientes demonstrou independência, sendo que este nível foi superior nos homens.
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PERFIL DA AVALIAÇÃO RESPIRATÓRIA EM PACIENTES COM DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE Autores: RESUMO Introdução: A Distrofia Muscular de Duchenne faz parte do grupo de doenças neuromusculares. Caracterizada por fraqueza da musculatura esquelética, é uma doença recessiva ligada ao cromossomo x. Sendo assim, uma doença degenerativa causada pela ausência da proteína Distrofina na membrana celular. Os músculos inspiratórios desses pacientes não possuem força necessária para inspiração profunda. Portanto, as pressões respiratórias como a capacidade vital será reduzida significativamente. Do mesmo modo os músculos expiratórios fracos são incapazes de criar pressões suficientes para a produção e um fluxo capaz de expulsar os detritos retidos nas vias aéreas. Objetivo: Realizar avaliação respiratória em pacientes com DMD e descrever o perfil respiratório desses pacientes. Métodos: Estudo transversal com 13 pacientes que realizaram acompanhamento ambulatorial clínico, no setor de doenças neuromusculares da Universidade Federal de São Paulo / EPM ; que assinaram um termo de consentimento livre esclarecido. Os pacientes foram avaliados através de uma ficha de avaliação contendo os seguintes itens: dados pessoais, HPMA, exame físico, inspeção, sinais e sintomas de hipoventilação alveolar, sono, uso de BIPAP e testes respiratórios como CVF, pressões respiratórias e PFT. Resultados: Dos 13 pacientes avaliados somente 7 foram capazes de realizar os testes respiratórios, no teste de CVF foi possível observar redução nos valores em supino em relação a posição sentado. Observamos fraqueza da musculatura respiratória através dos testes de pressões respiratórias e no teste de PFT observamos na amostra estudada uma tosse eficaz. Conclusão: Através da ficha de avaliação proposta e possível avaliar pacientes com DMD, do ponto de vista respiratória e descrever o perfil respiratório dos mesmos. Palavras Chave: Avaliação Respiratória; Distrofia Muscular de Duchenne; Prova de Função Pulmonar.
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O TIPO E A FREQUÊNCIA DE TREINAMENTO FÍSICO INFLUENCIAM NO APARECIMENTO DOS SINAIS DA SINDROME PÓS - POLIOMIELITE EM ATLETAS DO BASQUETE EM CADEIRA DE RODAS COM SEQUELA DE POLIOMIELITE PARALÍTICA? Autores: RESUMO Introdução: Desde 1957 temos vários deficientes praticando esporte adaptado no Brasil. O basquete em cadeira de rodas foi á primeira modalidade esportiva, e é conhecida por exigir muito esforço físico nos treinamentos que são realizados enfatizando as repetições das manobras com a cadeira de rodas e treino técnico do jogo, fazendo com que os atletas aumentem a sobrecarga sobre os membros superiores devido à prática da atividade; dentre estes atletas encontram-se aqueles que têm história de seqüela de poliomielite anterior aguda, que é uma doença causada pela ação viral, entretanto o que nos chama atenção atualmente é Síndrome Pós - Poliomielite (SPP). A SPP não tem uma causa definida há várias teorias que tenta explicar, mas parece ser causada por degeneração progressiva das unidades motoras que apresentam grande brotamento compensatório, reinervação associada e desequilíbrio músculo esquelético tendo como principal fator de risco a atividade física em excesso. Objetivo : Relacionar o tipo e a freqüência de treinamento físico com a alteração dos sinais da síndrome pós - poliomielite em atletas do basquete em cadeira de rodas com seqüela de poliomielite paralítica. Casuística Método: Estudo descritivo utilizando um questionário estruturado . Resultados: Foram estudados 48 atletas deficientes com história de poliomielite paralítica, todos os atletas eram do sexo masculino, com idade variando de 23 a 51 anos, média de 36, 4 anos. Dos 48 atletas 32 (66,6%) eram brancos e 16 (33,3%) eram negros. Dos 48 atletas todos realizam treino baseado em alongamento, aquecimento e situação de jogo, sendo que 35 atletas realizam o fortalecimento. Dos 48 atletas 82,4% não apresentam os sinais de nova fraqueza associado ao treinamento físico. Conclusão : Tipo e a freqüência de treinamento físico parecem não estar influenciando no surgimento dos sinais tardios da SPP. Atletas que treinam menos horas e menos dias na semana são os que apresentam maiores déficit de força muscular, dor articular e muscular. Tipo de Fortalecimento parece não interferir nos sinais da SPP. Descritores: Síndrome Pós-Póliomielite, Basquete em cadeira de Rodas e Treinamento Físico. Clique aqui para baixar o artigo na íntegra.
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Temperatura central, axilar e superficial cutânea em indivíduos com Síndrome Pós-Poliomielite Autores: RESUMO Introdução: A Síndrome Pós-Pliomielite (SPP) é uma desordem neurológica caracterizada por novos sintomas que aparecem em sobreviventes da poliomielite paralítica. Após aproximadamente 15 a 30 anos de estabilização da doença, ocorre o aparecimento de novos sintomas como nova fraqueza e atrofia muscular, dores articulares e musculares, fadiga generalizada, distúrbios do sono e intolerância ao frio (IF). A IF é descrita na literatura como uma reação exagerada e anormal diante de exposição ao frio ou ainda, uma sensação de frio congelante que rapidamente progride para dor e desconforto da região exposta. Na literatura pesquisada pouca coisa existe de estudo quanto à origem da intolerância ao frio nos indivíduos sobreviventes da poliomielite. Uma linha defende a hipótese que a intolerância ao frio tem origem central e a outra linha defende ser a intolerância ao frio de origem periférica. Independente de sua origem, os indivíduos que apresentam ou adquirem em determinada fase da vida esse sintoma, queixam-se de dificuldades para manutenção da temperatura de seus membros, sentindo-os frios e, freqüentemente, cianóticos. Além dessa alteração de temperatura superficial cutânea, há estudos na literatura que citam haver também alterações na temperatura central dos mesmos. Objetivo: Verificar as temperaturas central, axilar e superficial cutânea de indivíduos com Síndrome Pós-Poliomielite. Método: Seis (06) pacientes do sexo masculino, com diagnóstico confirmado de Síndrome Pós-Poliomielite foram avaliados. Foram coletados os valores de temperatura central, axilar e superficial cutânea sobre o ventre muscular. A análise dos dados foi descritiva. Resultados: A média da temperatura central de todos os indivíduos avaliados foi 34,85±1,98ºC. A média da temperatura axilar foi 36,17±0,26ºC. No geral, a temperatura média cutânea encontrada neste estudo foi de 30,26±2,36ºC, sendo de 29,35±2,71ºC nos membros clinicamente afetados e de 31,41±1,08ºC nos membros aparentemente não afetados. Conclusões: Os indivíduos com SPP apresentaram média de temperatura central inferior à encontrada em indivíduos saudáveis. Não houve diferença da média da temperatura axilar entre pacientes com SPP e indivíduos saudáveis.A temperatura superficial obtida no ventre muscular de indivíduos com SPP foi menor no membro mais atróficos, em relação ao membro contralateral dele mesmo.Todos os participantes deste estudo apresentaram valores da temperatura central inferior aos da temperatura axilar. Palavras chaves: Síndrome Pós-Poliomielite, Regulação Térmica e Frio.
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O PROCESSO DE MORTE NA VISÃO DOS ENVOLVIDOS E PACIENTES COM ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA: REVISÃO DA LITERATURA. Autores: RESUMO A Esclerose Lateral Amiotrófica é uma doença neuromuscular de fundo multifatorial em estudo na atualidade, mas que até o momento não apresenta prognóstico de cura. Esse quadro faz com que pacientes, cuidadores e profissionais enfrentem o obscuro caminho do processo de morte. Todos, sem exceção, podem influenciar neste processo de acordo com orientações recebidas. Na discussão, verificou-se que tanto profissionais quanto cuidadores não sabem como lidar com esse processo pelo fato de que cada um não tem essa questão resolvida consigo mesmo, gerando sentimentos que influenciam de forma negativa os pacientes e contribuem para uma final de vida agonizante. O autor deste trabalho propõe em sua conclusão um estudo aprofundado do paciente, cuidador e familiares para verificar de que forma eles encaram e influenciam o processo de morte do paciente com Esclerose Lateral Amiotrófica.
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ANÁLISE DA IMAGEM E ESQUEMA CORPORAL E QUALIDADE DE VIDA EM PACIENTES COM ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA Autores: RESUMO A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma doença neurodegenerativa que associa o acometimento dos neurônios motores superiores e inferiores, gerando mudanças na auto-percepç ão do paciente. A Imagem Corporal (IC) é a representação formada mentalmente do próprio corpo, participando do seu desenvolvimento as percepções, a motricidade e as reações afetivo-emocionais e libidinais. A análise da IC identifica alterações que influenciam a Qualidade de Vida (QV) e pode ser realizada através do Desenho da Figura Humana (DFH) que reflete o conhecimento e a experiência do próprio corpo. Os objetivos desse estudo foram avaliar a imagem e esquema corporal dos pacientes com diagnóstico de ELA para verificar possíveis alterações ou distorções e avaliar a QV e observar possíveis correlações entre os diversos domínios do Amyotrophic Lateral Sclerosis Assessment Scales ( ALSAQ-40) e o DFH. Participaram desta pesquisa, 17 pacientes com ELA, respondendo ao questionário ALSAQ-40 e realizando o DFH, o qual foi avaliado de forma quantitativa e qualitativa. O Coeficiente de Spearman foi utilizado para verificar a relação entre as alterações na auto-percepção e os domínios do ALSAQ-40. A imagem corporal e todos os domínios da ALSQ-40 apresentaram-se alterados nos 17 pacientes com ELA, sendo que, várias disfunções motoras se destacaram em relação ao comprometimento emocional; há correlação entre o DFH e o domínio Alimentação e Deglutição (ALSAQ-40), além de várias correlações diretas entre os próprios domínios do ALSAQ-40. Os resultados correlacionados com a literatura demonstraram que o domínio Emocional (ALSAQ-40) não se apresentou como o mais alterado . Entretanto, na avaliação do DFH, observou-se projeções de sentimentos como preocupação, medo, ansiedade, tristeza, fuga da realidade e inquietudes na esfera da sexualidade e família, se contrapondo ao apresentado pelo questionário (ALSAQ-40). Enquanto o ALSAQ-40 é um instrumento específico e auto-aplicável para avaliar a QV dos pacientes com ELA, a realização do DFH permite que o paciente s e projete além do controle do seu consciente. Os resultados individuais obtidos com a utilização de ambos os instrumentos, demonstram a necessidade de maior atenção a auto-percepção do paciente, pois a sua qualidade de vida está diretamente relacionada com a sua imagem e essa imagem tem um forte componente emocional . A utilização do DFH apresenta os pontos mais vulneráveis do paciente, dando condições ao terapeuta, de assistir ao paciente com ELA, de forma mais sistêmica e humanizada. Palavras chave: Esclerose Lateral Amiotrófica, Imagem e Esquema Corporal, Qualidade de Vida, Humanização.
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CARACTERIZAÇÃO DA DOR EM 30 PACIENTES COM SÍNDROME PÓS-PÓLIOMIELITE (SPP). Autores: RESUMO Introdução: A Síndrome Pós-Poliomielite está relacionada ao aparecimento de novos sintomas de podem ocorrer muitos anos após a recuperação da Poliomielite. É uma alteração neurológica, onde os principais sintomas são nova fraqueza muscular, fadiga e dor muscular e/ou articular. Devido à dor ser um dos sintomas mais freqüentes e por este sintoma interferir diretamente na vida do paciente e na sua funcionalidade é que este estudo foi realizado. Material e Métodos: Trata-se de um estudo transversal realizado a partir de dados provenientes de pacientes do ambulatório de Síndrome Pós- Poliomielite do Setor de Doenças Neuromusculares da UNIFESP. Para tanto, foi realizada uma pesquisa bibliográfica sobre a fisiologia da dor na Síndrome Pós-Poliomielite e suas características. As fontes de dados utilizadas foram: medline, pubmed, cochrane, lilacs e Scielo. A seleção de pacientes consistiu em duas etapas: a primeira foi a análise dos prontuários dos pacientes do ambulatório de SPP e o reconhecimento dos pacientes com queixa de dor articular e/ou muscular. A segunda etapa foi determinar o N aléatório incluído na pesquisa. Foi aplicado um protocolo de avaliação específica da dor para coletar dados demográficos, freqüência e causas da exacerbação da dor. Resultados e Conclusão : Este estudo caracterizou a dor em relação a vários aspectos. No aspecto da intensidade da dor, observamos que os pacientes apresentaram dor de moderada a intensa. Em relação a localização da dor, a maioria dos pacientes apresentaram tanto dor muscular, quanto dor articular. O deambular foi a causa de maior exacerbação de dor e do aparecimento da mesma. Em relação a freqüência do aparecimento da dor, foi analisado que a maioria dos pacientes não conseguem passar mais de um dia sem sentir dor. E por fim, em relação aos descritores que caracterizam a dor, os mais escolhidos dentro de seus devidos grupos foram: Fisgada e formigamento, cansativa, que incomoda e fria. Palavras-Chave : Síndrome Pós-Poliomielie, Poliomielite, dor.
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NECESSIDADES E COMPREENSÕES DOS FAMILIARES DE PACIENTES COM DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE. Autores: RESUMO Este estudo teve como objetivo d eterminar o nível de compreensão a respeito do diagnóstico, prognóstico e tratamento realizado e identificar as necessidades bem como o grau de satisfação dos familiares de pacientes com Distrofia Muscular de Duchenne em relação ao atendimento no Ambulatório de Neuropediatria da Universidade Federal de São Paulo (Unifesp). Para isso foi utilizado um questionário que contém 34 questões abertas e fechadas, validado por Fumis (2004). A pesquisa foi composta por 29 responsáveis por pacientes com Distrofia Muscular de Duchenne que freqüentam o Ambulatório de Neuropediatria da Unifesp. Palavras – Chaves: Distrofia Muscular de Duchenne, cuidadores, atendimento, tratamentos, cuidado com o cuidador.
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Mortalidade por Esclerose Lateral Amiotrófica no município de São Paulo de 2002 a 2006 Autores: RESUMO Introdução: A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma doença neurodegenerativa, progressiva e fatal, de etiologia desconhecida. Nas últimas décadas, estudos vêm sugerindo o aumento da mortalidade por ELA em diversos países, porém no Brasil pouco se tem investigado sobre esse aspecto. Objetivos: Descrever a taxa de mortalidade da ELA por ano no município de São Paulo segundo tempo, pessoa e espaço. Métodos: Estudo descritivo retrospectivo, utilizando dados das certidões de óbitos do Programa de Aprimoramento de Informações de Mortalidade da Secretaria Municipal de Saúde de São Paulo, mediante revisão das causas de morte com CID 10 G12.2 (ELA) de 2002 a 2006. Resultados: Dos 326 óbitos estudados , 51,6% dos óbitos eram do sexo feminino, com idade média de 64,1 anos e mediana de 65 anos. A raça branca predominou em relação às demais. A distribuição dos óbitos segundo local de residência não apresentou nenhum padrão definido. As maiores taxas de mortalidade foram encontradas entre as faixas etárias de 60-69 anos e 70-79 anos, sem diferenças entre os sexos, com taxas crescentes por ano de mortalidade por ELA (0,12/100.000 habitantes em 2002 para 0,21/100.000 habitantes em 2006. Conclusão: Os resultados do presente estudo, no município de São Paulo, assemelham-se aos estudos em outros países. Mais estudos precisam ser desenvolvidos no país, visando não só um melhor conhecimento do perfil da doença, assim como a elucidação de fatores associados à doença, visando à orientação, o aprimoramento da assistência e o manejo adequado dos pacientes com ELA. Palavras- chave: mortalidade, esclerose lateral amiotrófica, estudo descritivo.
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